es deux clips que je présente ici proviennent du site www.lacaf.org.

vant de les visionner je me permets de vous avertir qu’ils sont assez violents (public jeune sans explication s’abstenir). Ils montrent une femme canadienne porteuse de la maladie depuis une dizaine d’années.

ous remarquerez le regard vide d’émotions, les grandes difficultés d’élocution l’imprécision des gestes. Le flux vocal, le hachement du mouvement sont la manifestation du fait qu’un ataxique ne peut rien faire simplement, naturellement car il est obligé de se concentrer sur tout ce qu’il fait. Par exemple, pour l’élocution, l’ataxique est concentré non pas d’abord sur ce qu’il dit mais sur sa possibilité à dire quelque chose, sur sa capacité à mettre ses lèvres, sa langue “comme il faut” pour prononcer un mot. Pour le mouvement d’un bras, d’une jambe, même chose : il se concentre sur sa possibilité à placer son bras, sa main (pour mon cas personnel, impossibilité d’écrire depuis 2001), son pied, là où il doit pour exécuter son action.

a présence de ces vidéos sur mon site est justifiée par le fait qu’il faut faire le plus de bruit possible concernant ces maladies orphelines. Je n’ai absolument pas honte de mon état, j’en parle avec beaucoup de détachement. Je ne me plains pas, je constate l’état dans lequel je suis jour après jour. Tout ce que l’on peut dire sur ces maladies dégénératives, c’est que, aujourd’hui, on va moins bien qu’hier et mieux que demain.

on courage pour le visionnage.