u’est-ce que l’ataxie ? C’est une dégénérescence du cervelet. Oui, mais encore ???? Pour permettre à tous de bien comprendre, je vais prendre des exemples. On imagine que le corps humain soit une voiture : il y a un moteur, qui produit de l’énergie, des roues et des cardans. Le cardan sert à transmettre l’énergie émanant du moteur vers les roues et permet donc à la voiture d’avancer. À l’origine, au premier stade de symptômes, l’ataxie est une panne du cardan. L’ordre part bien du cerveau (qui vit sa vie tout à fait normalement : il réfléchit, ressent, conçoit, juge, apprend, aime, déteste …) mais n’arrive pas ou mal à la roue donc soit la voiture ne bouge pas, soit elle avance par à-coups. Les muscles ne sont donc plus sollicités comme il faut, alors à ce moment se produit le phénomène suivant : l’atrophe musculaire, c’est à-dire la disparition du muscle, d’où une fatigue qui intervient très rapidement. L’ataxique n’a aucun contrôle musculaire contrairement à un valide qui, lui, fait ce qu’il veut. S’il a envie d’avancer la jambe gauche, il ne se pose pas de queston, il le fait naturellement. Pour l’ataxique, il en va tout à fait différemment. Chaque mouvement est un combat, écrire, tenir un verre, fermer une porte à clé, se servir à manger, etc, sont de véritables épreuves. On ne peut marcher avec une canne parce qu’on ne sait, ne peut pas la tenir, on ne peut pas faire avancer un fauteuil roulant manu militari , on ne peut mener un fauteuil électrique car nous n’avons pas le contrôle de la main qui va actionner la commande. Enfin bref, le top quoi !!!! À la fin de sa vie, ma mère était alimentée par une pompe qui injectait nourriture et boisson directement dans l’estomac.

n autre aspect important de la maladie est qu’elle s’attaque au métabolisme basal de chacun c’est-à-dire qu’elle touche absolument tout de qui arrive à un être vivant, elle affecte la vue, la sensitivité, l’équilibre, le goût etc etc … Il semblerait que seule l’ouïe ne soit pas affectée (et encore …).

l est bien évident qu’une telle saloperie change la personnalité, le caractère du malade. Il perd ses amis petit à petit car il s’isole en même temps que croît la perte d’autonomie, il s’enferme dans son inutilité et ne communique plus avec l’extérieur car il sait que chaque fois qu’il tente de le faire, c’est voué à l’échec. Il ne peut plus exprimer ce qu’il ressent. C’est un coma éveillé qui arrive après 20 ans de destruction cérébelleuse incidieuse, pernicieuse, irréversible, incurable.

uand je vois les vidéos présentées sur ce site, je revois maman dans les premières années de la maladie. Elle est morte grabataire, incapable de bouger, de parler, de voir, bref le légume total mais on sentait que le cerveau fonctionnait à plein régime. Vous imaginez un moteur qui prend 20000trs/mn sans effort mais qui reste sur place sans rien pouvoir faire !!! C’est une sensation intellectuellement assez destructrice.

n ne peut parler d’ataxie sans aborder le problème crucial des douleurs fantômes. C’est un truc assez chouette qui montre bien le côté pernicieux, vicelard de ce type de pathologie. Une de mes plus belles douleurs fantômes est intervenue entre Mars et Octobre 2005. J’ai eu des rages de dents abominables tout le temps, 24/24. Je carburais à 8 Efferalgan par jour, me réveillais la nuit (quand je réussissais à dormir). Je ne vous fais pas un dessin pour décrire la pire douleur dentaire imaginable. C’était ce que vous imaginez multiplié par 10 tous les jours, tout le temps pendant 7 mois. La douleur ne restait pas plus d’une minute au même endroit. J’avais mal à une canine en haut, le temps que j’aille prendre un cachet, la douleur était passée à la molaire inférieure droite, puis à la gencive en haut à gauche. Et puis alors, une douleur de chez Douleur, pas un truc d’amateur !!!!! Les otites hyper aigues allaient avec, bien sûr (autrement, ça n’aurait pas été drôle !!). Et pendant ce temps-là, la vie continue, il faut faire bonne figure pour les potes, les gens qui vivent avec vous, il faut sortir le chien, faire ses courses, se lever le matin, essayer de dormir (rester éveillé 6 mois de suite est assez fatigant). Je n’ai bien sûr jamais rien eu aux dents, elles vont très bien merci.

eureusement, il y a la lunette, la musique, le mac, les amis, les copains, le Comte Zaroff et ce qu’on va faire avec tout ça, ça, ça va être d’enfer !!!!!!!!

e réussis à observer grâce à l’escabeau, je m’accroche à la rambarde et là, ça va à peu près (je ne tiens pas debout sans appui). Ma vue commence à être affectée mais c’est tout à fait supportable pour le moment (et évidemment mes yeux n’ont rien, c’est le cervelet qui ne renvoie pas les infos au cerveau). Maman est décédée totalement aveugle avec des yeux en parfait état !!!!!!!

’avais un pote anglais (Shakespeare) qui disait : “Ils ont échoué par ce qu’ils n’avaient pas commencé par le rêve.”

lors moi, le rêve, j’ai tout sacrifié pour lui et je compte bien en profiter tant que je le pourrai.